笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。
先日、「てんかん」という病気になって良かったこと11選、というブログを書いたところ、反響を頂いたので、”その逆も書いてみよう”と思い、書いてみることにしました。笑
ただ、嫌なことなんて、考えればきりがないですよね。
だってほぼ毎日てんかんの嫌なところを1つは考えてしまいますから。それだけてんかんを持っていることで、日常生活に支障が出ているということなのですが…。
しかし、そんな嫌なところもしっかりと受け止めて、向き合っていくことで、道が拓けていきます。
今回は、てんかんになって嫌だったことと、僕がそれをどのように対処していったのか（対処しているのか）も書かせて頂きました。
参考になれば、幸いです！！！！！
車の運転が制限された。
これは私生活において、かなりのダメージでした。
僕が住んでいる静岡県浜松市は車社会です。車の話題といえば、基本的には、車を持っているかどうかではなく、何に乗っているのか？を話します。
それだけ、1人1台が当たり前になっているのです。
では、車を運転しないことで、何が大変なのか？
まず仕事です。職場は、バスか、自転車で行ける範囲で探さなければいけません。
発作が落ち着いてきて、運転が可能になったとしても、一度発作が出てしまうと2年間は運転を制限されてしまいます。(てんかんinfoより)
そのときに、「車じゃないと仕事に行けない」では、仕事を変えざるを得ません。
もしも、発作が出てしまっても大丈夫なように、考えなければいけないのです。
車を運転しないことで、買い物に対する考えも変わりました。
と言っても、行く気になりません。笑
家の最寄りのコンビニですら、歩いたら30分近く掛かります。とても不便です…。
車を運転しないことで、友達と遊ぶときも、送迎をしてもらわなければいけません。いつも申し訳ない気持ちになります。
このように、車の運転を制限されるということで、様々なことに支障が出てしまうのです。
どう対処したか？
- 職場→交通費が出て、バスで行けるところを探す。
- 買い物→Amazon。楽天。
- 友達の送迎→送迎してもらう代わりに、自販機などでジュースをご馳走することで、win-winな関係（？）にする。
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お金が余計に掛かる。
てんかんになると、定期的にお金が出ていきます。
- 毎日飲む薬代
- 定期的に受ける診察代
- 病院に行くまでのバス代
微々たるものかもしれませんが、1年で考えると結構な金額になります。
それに、発作が出てしまうと、怪我をしたことでの治療費などで、その分さらにお金が掛かってしまいます。
どう対処したか？
- 何かあったとき用に、お金を貯めておく。（３〜４万円くらい別で貯める。）
- 親に頼る（コツコツ清算する）
通院が憂鬱。
「病院に行くの好きっ！」という人はいるでしょうか？笑
病院に行くのって、気が引けますよね。
僕は、病院の雰囲気が苦手です…。どんよりした雰囲気もそうですが、診察をし、新しい治療法や減薬を提案されるとめちゃめちゃ不安になります。
”やっと発作が落ち着いてきたのに…。大丈夫かな…。”
そんなことを思うので、病院に行くのがいつも憂鬱でした…。
どう対処したか？
- 病院に行ったときの楽しみを用意する。僕の場合、本を持って行って、待ち時間を読書タイムに。
- 専門の先生に診てもらう。（脳外科→てんかんセンターで観てもらったことで安心できました。）
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仕事になかなか就けない。
仕事を探す際、てんかんであることを伝えると仕事になかなか就けませんでした。
これもかなりのストレスで、てんかんを恨みましたね。笑
アルバイトの面接で、【土日入れる方大歓迎！】と書いてあって、「土日入れます！」って言ってるのに、落ちたりしました。
「履歴書書くのも、証明写真撮って来るのも、楽じゃねーんだよっ！！！！！！」
って思ってました。笑
どう対処したか？
- てんかんでも取ってくれるところを探す。その上で採用してくれた職場なら、頑張れる。
- 面接時に、発作が出たときの対処法、自分の強みを伝えることで、受かりやすくなった。
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恋愛に対して臆病になった。
好きな人に、自分のコンプレックス言うのって、めちゃめちゃ嫌ですよね？
しかもそれがあるだけで、下手したら相手にも迷惑を掛けてしまうことだってあります。
さらに、車も持っていないので、普段のデートなどでも負担を掛けてしまうことになってしまいます。
そう思うと、好きな人ができてもなかなか踏み出せずにいました。
てんかんのことを伝えずに終わった恋があったり…
てんかんであることを伝えて、連絡が帰ってこなくなったり…
恋愛の場面で、てんかんがなければなぁと思うことは、少なくありませんでした。
どう対処したか？
- 「それでも良いよ」って言ってくれる人を、見つかるまで探す。
- てんかんのことを早めに伝える。（なるべく好きになる前に。）
- 自分の良いところを積極的にアピールし、てんかんを持っていることを別なもので補う。（いつでもあなたを笑顔にさせます！毎日良いところを見つけて褒めます！的な 笑）
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人前で発作が出て、恥ずかしい思いをした。
友達の前で発作が出たときには、「死んだかと思った。」と言われ、
高校2年の修学旅行で発作が出たときは、学年中の人たちが見守る中、先生に担がれて運ばれ、
職場の先輩の前で発作が出たときには、救急車を呼んでもらったり、迷惑を掛けました。
人前で発作が出ると、その後の人間関係にも影響が出ますし、結構大変なんです。。。
どう対処したか？
- 明るく振る舞う。（これが正解だったという自信はありませんが…。）それでも自分の態度次第で、周りがどう捉えるのか変わったと思います。明るく振る舞うことで「あれ？割と大丈夫なのかな？」と思ってもらえていました。
発作が出ると必ずどこか怪我をする。
- 下を噛む
- 口の中を切る
- 顔に擦り傷
- 肩の脱臼
- 肩の鍵盤断裂
- 頭にたんこぶ
発作が出ると、ほぼ100％の確率で、どこかを怪我します。意識がない状態で倒れてしまうので、仕方ないといえば、仕方のないことなのですが…。
怪我の程度によっては、全治に3ヶ月とか掛かるものもあり、大変でした。
どう対処したか？
- コツコツ治療…。怪我をすることで、体をいたわるようになりました。
発作が出たあと、すごく申し訳ない。
友達、クラスメイト、家族、同僚…。
発作が出ると、みんな心配してくれます。本当にありがたいです。だけど、本当に申し訳ない気持ちにもなります。
発作の後、意識が戻って、心配そうに見つめる母さんの顔を見ると、胸が締め付けられました。
どう対処したか？
- 普段から感謝の言葉を伝えるようにしました。そうすることで、発作が出たときの申し訳なさを帳消しにしたいと思っていたのかもしれません。
不安といつも付き合わなければいけない。
てんかんを持っていることで、1番嫌だったことが、これです。
不安です。
- ”いつ発作が出る？”
- ”発作が出たらどうしよう…”
この不安と、四六時中と付き合わなければいけないのです。おかしくなりそうになりました。
発作が出るタイミングが悪ければ、死んでしまうこともあります。
この不安は、僕を精神的に追い詰め、心に大きなダメージを与え続けていきました。
どう対処したか？
- 1日1日を120%楽しんで過ごすことで、いつ死んでもいいと思えるようにした。
- 不安ではなく、自分でコントロールできるものに目を向けた。
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てんかんの嫌なところとどう付き合っていくのか？
「夢は逃げない、逃げるのはいつも自分だ。」（引用：高橋歩の名言より）
僕の好きな言葉です。
やりたいことや目標を掲げたとき、この言葉に、いつも勇気をもらっています。
てんかんと向き合うときも同じだと思っています。
病気になったという現実から逃げてしまうのは、自分です。
以前の僕もそうでした。
てんかんのことを受け入れられず、向き合うこともしませんでした。そのせいで、てんかんの嫌なところばかりに目がいき、いつもてんかんを恨んでいました。
でも、てんかんに対して逃げずに向き合ったことで、悪いところではなく、良いと思えるところも少しずつ見えてきたのです。
嫌なものから逃げていては、いつまで経っても変わらないままなのです。
自分で立ち向かわなければいけないのです。
目を背けるのではなく、対処法を考えたり、自分の強みを認識して打ち出していくことで、てんかんの嫌なところとも、上手に付き合ってほしいと思います。
最後までご覧頂き、ありがとうございました。
当ブログは「てんかんを持っている方に元気や勇気を届けたい」という思いで運営しております。
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「癲癇」と「転換」
どちらも読みは、”てんかん”。癲癇という病気の見方や考え方を、プラスな方向へ転換させたいという思いから、”てんかん講師”と名乗っています。
僕自身が、癲癇になって、人生が何度も転換していった。(悪い方へも良い方へも)そんな経験を伝えていきたい。#てんかん #ミレラボ
― てんかん講師 中村真二＠6/8東京 6/29浜松,名古屋 (@nakamur809) 2019年4月20日
